El valencià Josele Ferre va fer arribar a l’Obra Social Sant Joan de Déu els més de 50.000 euros recaptats l’any 2011 en curses solidàries per la recerca en síndrome de Rett.
Dissabte 21 de gener a les 11h del matí, Josele Ferre i cinc companys van sortit del seu domicili de València per recorre amb bicicleta els 400 quilòmetres que els separen de l’Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu d’Esplugues. 23 hores i 30 minuts després, diumemge 22 a les 10.30h, van arribar a la plaça de l’Hospital Sant Joan de Déu, amb un xec de 50.375,61 euros per la recerca en síndrome de Rett. Josele Ferre té una filla, la Maria, de 13  anys afectada de síndrome de Rett i dedica el seu temps i diners a sensibilitzar i recollir fons per la recerca en aquesta malaltia. Principalment, a través de curses solidàries i sota el lema“Yo también empujo el carro”, Josele i els seus companys han assolit nombroses gestes entre les que destaquen la Marató de Sables, la Marató de Barcelona i varies Ironman. El repte del proper cap de setmana es podrà seguir en temps real a través de tracemyway.com.
La síndrome de Rett només afecta a nenes, que després d’uns primers anys de creixement totalment normal comencen a mostrar un greu  retràs. El problema de les afectades és la seva incapacitat per controlar el seu cos i la seva ment, malgrat que els seus òrgans estiguin en perfecte estat. La investigació costa molts diners, i és especialment complicat aconseguir recursos per les malalties anomenades de baixa incidència. És amb petits gestos solidaris com el que tindrà lloc aquest cap de setmana que es fa créixer la consciència en aquesta malaltia.

Text i fotografia: http://www.obrasocialsantjoandedeu.org